Corbata Neurofibromatosis, N-F, NF1, NF2, cinta verde

Diagnosticaron a mi hija en noviembre de 2010 con NF1 a la edad de 6. Ella nació con algunos puntos del lait del au de Café pero pensé siempre que eran marcas de nacimiento. A su pediatra para la escuela la examinaba, cuando ella hizo interesada en los puntos coloreados café. Ella hizo algunas preguntas y le dije que ella había desarrollado más desde que su nacimiento pero el pensamiento nunca había cruzado mi mente que serían una indicación de un desorden. Ella mencionó ocasional que podría ser neurofibromatosis. Nunca había oído hablar del N-F antes. Tuve que preguntarle las épocas múltiples de pronunciarlo y cuando ella nos dijo sobre tumores debajo de la piel, tuve que hacerme que no va en modo del pánico. Intenté por días no mirarlo encima de en línea y esperar pacientemente una remisión a la genética céntrese en el estado siguiente…. Mi curiosidad consiguió el mejor de mí y mecanografié en neurofibromatosis en Google. Qué vi después me mantuve despierto toda la noche y lloré y pedí rezos de amigos. ¡No podría creer que este desorden no era bien sabido y nunca había oído hablar de ella antes! Ha sido casi 2 años desde que su pediatra la vio y el centro de Weisskopf la diagnosticó con NF1 dividido en segmentos. He visto ya un aumento grande en el número de puntos en su cuerpo e intentar de descubrir si los topetones minúsculos que he visto que de formación son los tumores…. Sé la severidad de las gamas del desorden drástico y de la rareza de ellas que llegan a ser cacerígenas… Mi corazón daña y mi cerebro guarda el pedir, "qué si?" El desconocido que pienso es el más duro. Sabemos sí que ella ahora tiene N-F. ¿Cómo severo conseguirá? ¿Ella desarrollará tumores en sus ojos, cerebro, oídos o cuerpo? ¿Ella estará en dolor? ¿Ella será ese caso raro que da vuelta cacerígeno? Estas cosas que intento no morar en pero hay noches de vez en cuando, cuando apenas no saldrán de mí solo. Hay los que se están ocupando de los casos severos de N-F y ruego para una curación un día. Para por lo menos encontrar una manera de facilitar el sufrimiento de tan muchos con síntomas debilitantes. Esto si para la esperanza y la cada una de Hatti esperanza otra de una curación una day.♥